Leukämie bei Kindern

Leukämie bei Kindern

Evelyn erzählt über die Krankheit ihrer Tochter Naia

Evelyn und ihre beiden Töchter: Leila und Naia.

Vor fast einem Jahr bekamen Evelyn und ihr Mann – die mit ihren beiden Töchtern auf Mallorca leben – die schlimme Diagnose, dass ihre kleine Tochter Naia an Leukämie erkrankt ist. Wie sie mit der Krankheit umgehen, wie es Naia heute geht und wie ihr Leben sich verändert hat, darüber berichtet Evelyn in unserem Interview.

Das Leben auf Mallorca

Liebe Evelyn, ihr lebt als Familie auf Mallorca. Erzähl uns doch kurz einmal ein bisschen über euch.
Hi ihr Lieben. Ich bin Mama zweier wundervoller Töchter und lebe mit meiner Familie auf Mallorca. Wir lieben das Leben, die Natur und diese tolle Insel. Unsere Töchter Naia, die vier Jahre alt ist, und Leila, unser kleiner Sonnenschein, der uns mit seinen sechs Monaten schon so viele Freudemomente geschenkt hat, wachsen zwischen zwei Kulturen auf. Denn mein Mann ist Mallorquiner, sodass wir zu Hause sowohl Spanisch, als auch Deutsch sprechen und leben. Denn durch mich wird ja nicht nur die Deutsche Sprache weitergegeben, sondern auch die Kultur, sowie deutsche Traditionen. Unser Leben besteht allerdings nicht nur aus fiesta und playa, denn als Einheimische haben wir hier natürlich auch Verpflichtungen, wie jede andere Familie auch. Mein Mann kümmert sich um das Recht auf der Insel und ich bin im Online Marketing tätig.

Ihr lebt jetzt schon länger auf Mallorca, wie kam es zu der Entscheidung hier zu leben und wie ist das Leben dort?
Ich bin tatsächlich schon seit 13 Jahren hier. Damals wollte ich nur für ein paar Monate bleiben, aber wie so oft im Leben, läuft nicht immer alles nach Plan. Denn auszuwandern stand nie wirklich auf meiner Liste. Doch hier habe ich die Liebe meines Lebens kennengelernt und bin somit zur Adoptiv-Mallorquinerin geworden.

Am Anfang war es aufregend, alles neu. Ich war jung, habe hier studiert, die Sprache und die Kultur kennengelernt. Irgendwann kam dann die Phase, in der ich mir Gedanken über meine Zukunft gemacht habe. Ob ich wirklich für immer auswandern möchte. Es war nicht immer einfach für mich zu akzeptieren, dass ich nicht zurück in meine Heimat Münster gehen werde, nicht am Sonntag kurz zu meiner Mama oder Schwester zum Kaffee fahren kann. Letztendlich entschied ich mich der Liebe wegen für Mallorca und könnte nicht glücklicher sein. Es ist toll unsere Mädels zwischen zwei Kulturen aufwachsen zu sehen, wir lieben die Insel, aber auch die Nähe zu Deutschland und unserer Familie dort.

Das Leben hier ist anders, aber auch irgendwie nicht. Die Kultur und die Menschen sind entspannter, andererseits haben wir aber dieselben Verpflichtungen wie jeder andere Mensch auch. Arbeit, Schule, ein strukturierter Tagesablauf gehören einfach auch dazu. Generell würde ich aber sagen, dass das Licht, die Sonne, das schöne Wetter hier einfach für eine fast immer positive Stimmung sorgen und das merkt man auch an den Mitmenschen.

Eine Diagnose, die das ganze Leben verändert

Auf deinem Instagram-Account berichtest du von eurem Familienalltag auf der Insel. Vor einiger Zeit habt ihr ganz plötzlich die schlimme Diagnose bekommen, dass eure Tochter Naia Leukämie hat. Magst du uns erzählen, was du in dem Moment gedacht hast?
Es ist nun fast ein Jahr her, als wir in die Notaufnahme fuhren und plötzlich vor vier Onkologen saßen, die uns diese schreckliche Nachricht übermittelt haben. Ich bin in dem Moment zusammengebrochen. Habe mich gefühlt, als wäre ich im falschen Film und mir wurde der Boden unter den Füßen weggerissen. In den ersten Sekunden gingen mir so viele Gedanken durch den Kopf. Leukämie. Was war das nochmal? BlutKREBS. Ja, es war Krebs. Ich konnte nicht verstehen, wie unsere Tochter, die doch „nur“ ein bisschen schwächer war in letzter Zeit, Krebs haben konnte. Ich glaube es ist für Eltern eine der schlimmsten Nachrichten und ich wünsche wirklich niemandem, dass er durch diese Hölle gehen muss.

Naia: eine tapfere kleine Kämpferin!

Wie hast du Naia erklärt, dass es ihr nicht gut geht?
Zunächst haben wir ihr erklärt, dass sie krank ist und wir deswegen eine ganz lange Zeit im Krankenhaus bleiben müssen, da ihr Kinderarzt nicht all die Geräte hat, die sie wieder gesund machen sollen. Irgendwann haben wir ihr erklärt, dass sie Krebs hat, Blutkrebs. Dafür hatten wir ein sehr schönes Buch von meiner Schwester geschenkt bekommen, das uns sehr geholfen hat, ihr die Situation zu erklären. In dem Buch geht es um ein Mädchen, das Leukämie hat und alles aus der Sicht eines Kindes erzählt. Außerdem haben wir ein paar Folgen der Kinderserie „Es war einmal … Das Leben“ gesehen, die Naia alles nochmal bildlich erklärt hat.

Wie hat sie reagiert bzw. hat sie es verstanden?
Naia ist eine kleine Kämpferin. Sie hat kein einziges Mal gefragt, warum sie nicht nach Hause darf. Sie hat es von Anfang an akzeptiert und angenommen. Natürlich waren die Untersuchungen eine Tortur für sie. Sie war gerade erst drei Jahre alt und hat natürlich nicht verstanden, warum sie einen Ultraschall machen musste, ein MRT, ein CT, warum sie so oft mit einer Nadel gestochen werden musste, etc… doch den Rest der Zeit haben wir gespielt, gelesen, gesungen und versucht es ihr so einfach wie möglich zu machen. So lange sie bei uns war, ging es ihr gut und sie hat es uns auch wirklich einfach gemacht.

Wie ging es weiter?

Was waren die nächsten Schritte bzw. wie war das weitere Vorgehen?
Wir mussten direkt im Krankenhaus bleiben. Naias Werte waren sehr schlecht und sie brauchte sofort Hilfe. Somit haben wir das Krankenhaus mit dem ersten Schritt in die Notaufnahme nicht mehr verlassen. Am nächsten Tag musste durch eine Lumbalpunktion und einer Probe des Nervenwassers bestätigt werden, dass es sich um Leukämie handelt und um welche Art von Leukämie (denn da gibt es sehr viele Verschiedene).

Daraufhin musste sie eine Chemotherapie erhalten. Die Ärzte haben uns den Plan des ersten Blocks, der nächsten Wochen, erklärt. Gleichzeitig haben sie uns aber auch gesagt, dass die Gesamtdauer der Therapie zwei Jahre andauert und die ersten 6-8 Monate sehr intensiv und mit sehr vielen Krankenhausaufenthalten verbunden sind. Die nächsten 6-8 Wochen waren kritisch. Alles war neu für uns. Die Therapie sehr, sehr intensiv. Naias kleiner Körper musste sehr viel mitmachen und das Wichtigste, in diesen Wochen stellte sich heraus, wie ihr Körper auf die Therapie reagiert. Wie der Krebs darauf reagiert und dies war entscheidend für den weiteren Verlauf.

Wie war die Versorgung und die ganze Situation im Krankenhaus?
Die Versorgung im Krankenhaus war wirklich toll. Sowohl mein Mann als auch ich waren sehr positiv überrascht. Insbesondere ich, als Deutsche, hatte vorher kein gutes Bild des spanischen Gesundheitssystems, denn bisher hatte ich eher schlechtere Erfahrungen damit gemacht. Doch, Naias Krankheit bewies mir das komplette Gegenteil. Das System ist weiterhin nicht das Beste, aber die Versorgung, insbesondere die Onkologiestation ist top. Wir wurden so nett aufgenommen und nicht nur medizinisch, sondern vor Allem auch menschlich so lieb versorgt.

Die Familienzeit wird von allen sehr genossen.

Der Umgang mit der Krankheit

Wie geht ihr als Familie mit Naias Krankheit im Alltag um? Ist die Krankheit immer präsent oder rückt sie auch mal in den Hintergrund?
Natürlich war sie lange Zeit unser Alltag. Wir waren täglich im Krankenhaus und auch zu Hause mussten wir unser Leben komplett nach ihr richten. Medikamentengabe, sie durfte durch das geschwächte Immunsystem nicht wirklich viel unternehmen. Wir haben unsere Hygienemaßnahmen angepasst, kaum jemanden getroffen, um sie vor irgendwelchen Krankheiten zu schützen und das war unser Alltag. Doch seitdem die Intensivtherapie vorbei ist, rückt die Krankheit immer mehr in den Hintergrund und wir versuchen einen neuen Alltag zu finden. Eine neue Normalität. Denn ganz vorbei ist die Therapie ja noch nicht und ihr Immunsystem ist dadurch weiterhin geschwächt. Corona hat natürlich auch dazu beigetragen, sodass wir einfach das Beste daraus machen und jede Sekunde zu Hause, d.h. außerhalb des Krankenhauses, genießen.

So geht es Naia heute

Wie geht es Naia heute, einige Monate nach der Diagnose und wie geht es euch als Eltern?
Naia geht es sehr gut. Sie lacht, tanzt, hüpft, spielt… wie es sich für ein vierjähriges Kind gehört. Dennoch merkt man manchmal, dass ihr Körper einfach noch nicht zu 100% gesund ist, sodass wir mehr Pausen als geplant einlegen müssen.

Auch wir als Eltern kommen immer mehr zur Ruhe. Die Alarmglocken läuten zwar bei jeder Kleinigkeit, die Angst eines Rückfalls ist auch ein stetiger Begleiter, aber auch wir versuchen diese neue Normalität so gut es geht zu akzeptieren. Und wie heißt es so schön: Die Zeit heilt alle Wunden. Sodass wir hoffen, dass diese Angst und Anspannung auch immer weniger wird.

Inwieweit hat Naias Krankheit euer Leben verändert – lebt ihr jetzt anders, bewusster als vorher bzw. macht ihr irgendwas anders?
Es hat uns nochmal die Augen geöffnet, wie wertvoll die Gesundheit ist. Wie sehr wir das Leben und die kleinen Dinge schätzen sollten. Ja, wir leben bewusster. Wir genießen noch mehr und freuen uns wirklich einfach nur über ein paar Stunden mit der Familie zum Beispiel. Irgendwo sind wir auch glücklicher als vorher und noch dankbarer für alles was wir haben.

„Ja, wir leben bewusster. Wir genießen noch mehr.“

Rat für Eltern in einer ähnlichen Situation

Hast du einen Rat für Eltern, die gerade das Gleiche durchmachen?
Ich glaube einen allgemeinen Rat gibt es gar nicht, da jeder anders ist und auch anders mit der Situation umgeht. Aber das Wichtigste ist es, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen. Vor Allem als Eltern muss man funktionieren. Unsere Kinder brauchen uns mehr denn je. Gerade dann ist es oft schwer an sich zu denken. Doch wenn man eine kleine Auszeit braucht, sollte man sich diese nehmen, wenn man weinen muss, sollte man sich auch einen Moment dafür suchen, um den Tränen freien Lauf zu lassen. Mir persönlich hat der Austausch mit anderen Betroffenen sehr geholfen. Ich habe mich viel über die Krankheit informiert (unter anderem hier) und mir tat genau das gut. Mein Mann, andererseits, ist genau das Gegenteil und hat sich nur auf Naia konzentriert.

Das kleine große Glück…

Was bedeutet „kleines großes Glück…“ für dich bzw. für euch?
Ein gemeinsamer Filmabend. Ein Vormittag am Strand. Ein Mittagessen mit Freunden. Ein Freudentanz unserer beiden Töchter. Es sind die kleinen Dinge im Leben.

Liebe Evelyn, wir bedanken uns ganz herzlich bei dir für dieses offene und ehrliche Interview. Wir wünschen euch vieren und vor allem eurer tapferen kleinen Kämpferin Naia alles Gute und Gesundheit für die Zukunft!

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Lisa

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